被健保放棄!罕病女童赴陸求生 健保署迴應了

被健保放棄!罕病女童赴陸求生 健保署迴應了

SMA病友因負擔不起臺灣高昂的治療費用,前往大陸求藥治療。(圖/翻攝自生命之窗慈善協會理事長李怡潔臉書)

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脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是一種罕見的遺傳性神經疾病,近日一名病友痛訴我國健保放棄SMA病患,不願給付動輒破千萬的昂貴藥價,讓病人不得已前往大陸治療,呼籲衛福部放寬給付條件。對此健保署長李伯璋表示,SMA藥價昂貴,病人的平均年治療費高達872萬,目前已排定廠商於下週前來議價,目標在過年前談妥。

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社團法人臺灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔,本身就是SMA的病友,她昨日於臉書上表示,有一名被自己國家健保放棄的病友潔沂,就因爲不符合給付條件被迫前往大陸進行四次治療,畢竟大陸當地的治療費用爲一次15萬元,對比臺灣的300萬簡直天差地遠。

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臺大兒童醫院院長李旺祚表示,大陸去年將SMA藥物納入健保,大多數費用由政府支付,但每個省的自負額仍略有不同,換算下來一年約新臺幣60萬元,平均一劑藥物15萬元,理論上應要擁有大陸身分證才適用,不清楚該個案是透過何種管道獲得給付。

健保署長李伯璋指出,大陸去年是因爲與廠商議價成功,將原本藥價打3折才同意納入健保,而我國早已是全世界第5個將SMA病患納入給付的國家,推動罕病給付不遺餘力,下週將請廠商前來議價,目標在農曆年前談妥。

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李伯璋無奈表示,很多廠商吃定我國健保制度,對特定藥品經常漫天喊價,但健保總額就這麼多,不可能全部都拿去買藥,因此只能盡力努力迴應罕病病友的需求。

依據健保署現行的給付條件,必須要符合「出生12個月內發病、確診,且開始治療年齡未滿7歲」纔可以給付治療SMA的Spinraza藥品,李旺祚建議分階段放寬條件,例如讓手部功能尚未退化的SMA病患使用,以維持平時生活的自理能力,這樣可讓健保財政負擔與照顧病患之間達到平衡。

健保署統計,至111年6月30日爲止,使用Spinraza藥物的人數共41人、申報藥費約6.67億元,每位病人平均每人年健保給付藥費爲872萬元,最高爲1470萬元,最低735萬元。健保署表示,目前仍不放棄擴增給付的可能性,1月16日將與廠商協商,以合理具醫療效益之方案納入健保給付。

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